 Wysłany: Nie 21:52, 16 Cze 2013 Temat postu: Hematolog w Łodzi |
|
| Czy ktoś zna dobrego hematologa w łodzi.? Dziękuje za odpowiedz. | |
| Wysłany: Pią 20:23, 15 Mar 2013 Temat postu: Re: ? |
|
| Witaj Basha.
Jak zauważyłaś większość przypadków szpiczaka wykrywa się przez przypadek. U mnie, chociaż ciągany byłem po szpitalach prawie dwa lata jako rzekomo chory na boreliozę, szpiczaka stwierdziła dopiero mądra pani doktor z przychodni. Na Twoje pytania: "Jakie są rokowania przeżycia po przeszczepie. Jak długo może żyć?" nie podejmuję się odpowiedzi. Są przypadki pacjentów, którzy żyją wiele lat, ale bywa też odwrotnie. Żaden lekarz, a cóż dopiero pacjent, nie odpowie Ci na takie pytania. Najlepiej poczytaj sobie materiały np. "Szpiczak mnogi – poradnik dla lekarzy" korzystając z linku: http://www.szpiczak.bialystok.pl/pliki/Szpiczak_mnogi_poradnik_dla_lekarzy.pdf W tym materiale wyszukaj sobie wyrazy "allogeniczny", ponieważ przeszczep od innej osoby tak się nazywa. Np. na str. 27, 28 i innych. Proponuję Ci zarejestrowanie się na forum Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka. Tam pisują chorzy m.in. po przeszczepach allogenicznych, w tym także od rodziny. Zacytuję Ci z tego forum post Beaty: "Re: Przeszczep nr. 2. Post przez Beata on Pią Lip 03, 2009 8:37 pm Witam.Od jakiegoś czasu śledzę forum ale nie bardzo mam odwagę aby pisać. Wiem że leczysz się na Pasteura u p.prof. Mój mąż rok temu w kwietniu miał tam przeszczep allogeniczny i prawdopodobnie leżeliście obok na separatkach w kwietniu.Wyszedł 30 lipca do domu a po 3-ech tyg p.prof. na wizycie kontrolnej powiedziała że ma wznowę chociaż wcześniej zlekceważyła pewne rzeczy o których mówiliśmy. Pokrótce było źle. Aby dostać Velcade musiał zmienić ośrodek leczenia.Od roku jest pacjentem prof. A.Lange na Grabiszyńskiej.Tam znalazły się dla niego leki i wspaniała dr prowadząca.Mąż w maju miał 2-gi przeszczep szpiku od dawcy/od brata/. Nie czuje się jeszcze najlepiej, po drodze przydarzyło się parę rzeczy np. graft, niewydolność wątroby ale idziemy do przodu.Nigdy nie żałowaliśmy zmiany ośrodka. Życzę Ci dużo siły do dalszej walki,wierzę że ją odnajdziesz w sobie.Gdybyś potrzebował informacji - służymy pomocą. Pozdrawiam. Beata." Dla mnie trudno jest doradzać, ponieważ miałem przeszczep autologiczny, to jest przeszczepiono mi mój szpik. Po zarejestrowaniu się na forum możesz zapytać Beaty na ten temat. Link do forum Stowarzyszenia: http://szpiczak.org.pl/forum/index.php Witamina B17, tak jak i inne witaminy jest potrzebna człowiekowi choremu i zdrowemu, ale ilość witamin w organizmie nie powinna być przekraczana. Witamina B17 podawana w odpowiedniej ilości zwiększa odporność organizmu i może pomóc w walce z chorobą. Występuje ona w nasionach „ gorzkich” owoców występujących między innymi w: morelach, śliwkach, brzoskwiniach i w nasionach naszych rodzimych jabłek. Witamina B17 nie jest jednak cudownym lekiem i warto dołączać do swojego jadłospisu inne witaminy, które znajdują się w warzywach i w owocach. Link do powyższego postu: http://szpiczak.org.pl/forum/viewtopic.php?f=1&t=435&p=3139&hilit=allogeniczny#p3139 Pozdrawiam. Wiesław. |
|
| Wysłany: Pon 21:15, 04 Mar 2013 Temat postu: ? |
|
| Witam. Moj wujek jest chory na szpiczaka. Leczy się już 8 m-cy. Trafił do szpitala bardzo pozno. Jak większosc zdiagnozowano szpiczaka przez przypadek. Lekarz który leczył wujka na zylaki nie robił podstawowych badan . Gdy wujek narzekał na złe samopoczucie twierdził, ze teraz kazdy zle sie czuje. Wujek stoi teraz przed decyzją poddania sie przeszczepowi szpiku . Dawcą ma byc jego młodszy brat. Jakie są rokowania przezycia po przeszczepie..Jak długo moze życ? Ktoś zna jakies przypadki? Co moze pomóc? Czy terapia wit. B17 ma jakies pozytywne skutki?
Wiesław odezwij sie, licze najabardziej na Twoje słowo... |
|
| Wysłany: Pon 14:18, 18 Cze 2012 Temat postu: |
|
| hej witam wszystkich...dowiedzielismy sie ok miesa temu ze moj tata ma szpiczaka mnogiego..chodzil po lekarzach i nikt nie wiedzial co mu jest..udal sie do lekarza Skotnickiego z wynikami mial niska hemoglobine duza ilosc biala w moczu OB w normie nie wysokie(nie pamietam ile) i bolalo go w klatce piersiowej twioerdzil ze sie uderzyl w momencie iedy drewno rombal...wyzej wymieniony lekarz powiedzil ze nie ma o co sie martwic to nie jest szpiczak zeby isc do nefrologa bo to cos z nerkami...poszedl do nefrologa i kazal mu szybko isc do szpitala wiec po czasie sie udal do Krk do szpitala lezal raz bo robnili badania..(poszedl na biopsje nerki) a tu sie okazalo ze bedzie mila robiona biobsje szpiku..no i sie okazalo ze ma szpiczaka...byl by profesora Skotnickiego i tak mu powiedzial myslalam ze to profesor w ogole z najlpszej pułki no ale niestety pojechal tydzien temu w srode do szputala..dali mu Pamifos oraz endoxan jedna dawke i jakies sterydy..ja jestem przeciwna chemii no ale co zrobie ..chcialabym tate wyciagnac do kliniki gdzie lecza metoda Gersona...wiec po prostu jestem zalamana..a ten szpiczak to takie swinstwo ze szok...moze znacie jakiegos lekarza w Polsce ktory jest przeciwny chemii albo leczy inna metoda?????pozdarwiam | |
| Wysłany: Pią 9:41, 01 Cze 2012 Temat postu: szpiczak |
|
Witam. Niecałe trzy lata temu dowiedzieliśmy się że mama jest chora na szpiczaka. Najpierw zachorowała na niewydolność nerek gdzie była leczona pół roku w szpitalu w wawie. Gdy miała być przygotowywana do przeszczepu nerki wykryto u niej podczas końcowych badań szpiczaka. Pobrane miała komórki macierzyste do autoprzeszczepu. Dwa lata temu przed wielkanocą miała wykonywany autoprzeszczep po którym bardzo żle się czuła - nie miała siły mówić i poruszać się . Po tygodniu zmarła. Szpital nawet nie poinformował nas - rodziny o tym że mama nie żyje, dowiedział się mój brat (gdy pojechał po 8 godzinach po śmierci )w odwiedziny.Był to dla nas wielki wstrząs bo lekarze zapewniali cały czas że wszystko jest ok. miała 56 lat  |
|
| Wysłany: Wto 14:36, 01 Maj 2012 Temat postu: |
|
| witam. mój tato przyjmuje własnie 5 serie chemii po 6 lekarze planują przeszczep szpiku, stwierdzono u niego szpiczaka mnogiego. Chemie organizm przyjmuje dobrze z miesiąca na miesiąc widać poprawę zarówno w samopoczuciu taty jak i wynikach. Jednak mój tato bardzo boi się przeszczepu, traktuje to wręcz jako wyrok śmierci, myślę że waha się czy się temu poddać. Czy obawy mojego taty są słuszne? i jakie jest ryzyko czy "warto" się poddać przeszczepowi, jakie są szanse na utrzymanie remisji bez przeszczepu i w końcu jak namówić tatę i czy wogóle namawiać na ten zabieg??? Bardzo proszę o pomoc
Kynga |
|
| Wysłany: Pon 20:52, 10 Paź 2011 Temat postu: Re: słyszałam o terapii gersona |
|
| Wiolciu, Kuhan i inni.
Z całym szacunkiem dla Was, ale gdyby terapia Gersona lub czyjakolwiek była skuteczna "prawie" w 100% to na świecie nie byłoby chorych na nowotwory. Radziłbym podchodzić do tych rewelacji z rezerwą. Natomiast witamina B17 jest w naszej chorobie, ale także dla zdrowych jak najbardziej wskazana. Pozdrawiam. Wiesław. |
|
| Wysłany: Czw 22:23, 08 Wrz 2011 Temat postu: słyszałam o terapii gersona |
|
| Tak słyszałam o tej terapii, prawie skuteczna w 100 % w leczeniu raka , ale czy ktos słyszał o vit B 17 ? | |
| Wysłany: Nie 19:08, 12 Cze 2011 Temat postu: Gerson |
|
| Witam
Czy słyszeliście o terapii Gersona |
|
| Wysłany: Pon 17:25, 11 Paź 2010 Temat postu: Odp Beacie |
|
| Witaj Beatko! Jakoś wszystkie informacje układają mi się w całość i chyba wszystko wskazuje, że jesteśmy koleżankami z podstawówki:)ja młodsza o 3 lata:)Jeśli faktycznie Ty to Beata F. to czekam na wiadomości. Z przyjemnością spotkam sie z Tobą i opowiem wszystko. Przykro mi, że ta okropna choroba dotknęła Twoją mamę...
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów! Joanna |
|
| Wysłany: Nie 23:53, 10 Paź 2010 Temat postu: Re: podejrzenia u taty |
|
| Witaj Asiu!Moja mame zabrano we wtorek do grudziadzkiego szpitala a w czwartek stwierdzono szpiczak mnogi.Wszystko zaczelo sie w wakacje tego roku(2010),uporczywe bole krzyza,miednicy 3 tygodnie zatwardzenie,oczywiscie jak w wiekszosci przypadkow leczono ja na nerki,potem na korzonki,faszerowano roznymi lekami az w koncu biedaczka zemdlala z bolu na ulicy w drodze do lekarza.Spedzilam noce przed komputerem dowiadujac sie wszystkiego na temat tej choroby-wiem,ze mozna z tym zyc......Wiem rowniez,ze niektorym szczescie nie dopisuje....Od 9 lat mieszkam za granicami kraju,mam rodzine,2 dzieci i nie wyobrazam sobie mojego zycia bez mojej kochanej mamusi........Lece do Polski juz we wtorek,porozmawaim z lekarzami,chce wiedziesz wiecej........Musze wiedziec wiecej....Napisz co u Ciebie i u taty...Byloby milo porozmawaic z kims kogo dotknela w jakims stopniu ta okropna choroba....
P.S.Mam rodzine w Kwidzynie  ) |
|
| Wysłany: Śro 10:10, 11 Sie 2010 Temat postu: szpiczak mnogi |
|
| Jeszcze raz witam wszystkich bardzo serdecznie. Jestem nową osobą, która pojawiła się na tym forum. Ostatni mój post nie został podpisany, tak wię mam na imię Monika i na szpiczaka mnogiego chruje mój tato. Bardzo chciałabym mu pomóc, ale naprawdę nie wiem jak. Tym bardziej, że widzę brak chęci do życia przez mojego tatę, jego poddanie się....Nie mogę na to ptarzeć i nie wiem jak z tym walczyć. Nie raz próbowałam rozmów z nim, ale to nic nie daje. Dakej jest tak samo. Proszę pomóżcie...
Monika. |
|
| Wysłany: Pon 15:12, 09 Sie 2010 Temat postu: załamana |
|
| Witam wszystkich bardzo serdecznie!
W moim przypadku jest taka sytuacja, żę trzy miesiące temu zdiagnozowano u mojego tar=ty szpiczaka mnogiego. obecnie jest leczony CTD. 02 sierpnia jechała do szpitala na trzeci cykl terapii i okazało się, że ma bardzo słabą hemoglobinę - 5,8. Proszę powiedzcie, czy to jest aż tak źle skoro ma taką słabą hemoglobinę?? Do tej pory nie mogę sie pogodzić z diagnozą jaką usłyszeliśmy...Tak bardzo chciałabym aby wszystko było dobrze. Wiem, że tej choroby nie da się wyleczyć, ale mpżna ją zachamoważ ana długi czas. W przypadku mojego taty nastąpiła remisja choroby, ale niestety ma liczne ubytki w kościach, ciągle boli go kręgosłup i jego stan psychiczny nie jest zadowalający - co mnie bardzo martwi. Proszę jeżeli ktoś z Was miał przypadek tak niskiej hemoglobiny to proszę o poradę, jak można ją zwiększyć. Dodam jeszcze, że w wyk=niku tej choroby doszło do niewydolności nerek i nie wszystko mój tato może jeść.. |
|
| Wysłany: Pią 14:33, 16 Kwi 2010 Temat postu: szpiczak mnogi |
|
Ponad pół roku wcześniej skarżyłam się na dolegliwości bólowe w klatce piersiowej, kołatanie serca i zmęczenie.Codziennie byłam u lekarzy w przychodni. Od lipca 2008 otrzymałam 5 cykli CTD a potem co 4 tygodnie Pamifos i prez 9 miesięcy Talidomid. W kwietniu 2009 odstawiono mi Talidomid ze względu na silne objawy polineuropatii. I prawie przez rok brałam tylko Pamifos. Wyniki z krwi pobierane co 4 tygodnie wskazywały na remisję choroby, ale szpiczak po cichu zniszczył mi kręgosłup aż do odcinka lędźwiowego i prawe biodro. Potwierdziły to badania MRI i PET.W tym roku włączono mi cyklicznie Deksamethason. Lekarz prowadzący uważa, że najlepszym lekiem dla mnie jest REVLIMID. Jest silniejszy od Talidomidu i nie daje tak drastycznych skutków ubocznych. Co z tego, że jest taki dobry skoro nie jest refundowany w Polsce. W pozostałych krajach UE jest lekiem refundowanym. Dlaczego mamy nierówne szanse na leczenie? Co robić dalej skoro nie można czekać? |
|
| Wysłany: Pią 21:22, 19 Mar 2010 Temat postu: |
|
| Witam
Przed klikoma tygodniami dowiedziałam się o chorobie mojej mamy. Postawiona diagnoza po 2-ch miesiąca klinicznych objawów była dla nas wszystkich szokiem ( badanie szpiku kostnego). Z uwagi na fakt iż mama przebywa w Kanadzie informacje jakie uzyskuję od niej są niepełne. Wiem ,że ogranizm bardzo dobrze zareagował na stosowane leczenie i podniósł się poziom czerwonych krwinek. Tomografia wykazała spore zniszczenie szpiku kostnego. Będą podawane lekarstwa na wzmocnienie lub częściowe odbudowanie szpiku. Nie znam się niestety na parametrach i stęzeniach o których piszecie na forum. Czy wyraźna zmiana wzrostu czerwonych krwinek w tak krótkim czasie (3 tygodnie) jest pozytywnym objawem ustabilizowania choroby. Ewa |
|