Forum chorych na szpiczaka

[Gość]

Dziekuje za informacje. Jutro moja mama przyjeżdza do Zielonej Góry do szpitala, ciągle mam nadzieje że będzie wszystko dobrze, że to jakas pomyłka...Mam wiele pytań i nie wiem od czego zacząc. Chciałam zapytać, czy wszyscy chorzy kwalifikują sie do przeszczepu?na czym w ogole polega chemia?czy wypadną jej włosy?(bo to chyba teraz przeraża ją najbardziej). No i jakie są rokowania w tej chorobie?przeczytałam, że chorzy przeżywają średnio 33 miesiące...nie będe ukrywać, że ten czas jest załamująco krótki. Proszę o jakieś bardziej optymistyczne dane i wiadomości...Pozdrawiam.

[wieloj]

Witaj Emi.
Według mojej wiedzy nie wszyscy chorzy na plasmocytomę kwalifikują się do przeszczepu, ale w tej chwili masz za mało informacji, aby stwierdzić czy Twoja mama będzie mogła mieć przeszczep. O tym może zdecydować specjalista hematolog.
"Chemia" to jest pojęcie ogólne. Są różne rodzaje "chemii".
Najczęściej stosowane schematy wielolekowe to:
MP (Melafalan, Prednizon) standardowe połączenie dla terapii początkowej
CP (Cyklofosfamid/Prednisone) Alternatywa do MP
VBMCP (M2) Połączenie często stosowane we wschodnich Stanach Zjednoczonych.
VMCP/VBAP Połączenie rozwinięte przez SWOG i często stosowane w zachodnich Stanach Zjednoczonych. Bardziej toksyczne, z minimalnym wzrostem korzyści, podobnie jak dla M2
ABCM Połączenia stosowane w Europie, zwłaszcza w Wielkiej Brytanii.
VAD (Vinkrystyna, Adriamycin, Deksametazon). Najpowszechniej stosowana alternatywa dla MP, zwłaszcza gdy:
• szpiczak jest agresywny
• obecna jest niewydolność nerek
• planuje się terapię wysokodozowaną z przeszczepem
D (Deksametazon) lub MD (Melfalan/Deksametazon) lub CD (Cyklofosfamid/Deksametazon). Tylko D lub w połączeniu z M lub C może być stosowana jako alternatywa dla VAD. Pomija się konieczność czterodniowego wlewu.
Więcej możesz o tym przeczytać w "Poradniku dla lekarzy" dr Jurczyszyna korzystając z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Jeśli chodzi o włosy to jest najmniejszy kłopot. Włosy odrosną, a zresztą nie wszystkim wypadają. Ja bym się tym nie martwił.
Nie przejmuj się rokowaniami przeżycia. To jest tylko średnia. Bardzo wiele osób chorych przeżywa wiele lat. Przewodniczący naszego Stowarzyszenia bez przeszczepu leczy się już ponad 6 lat. Znam też wielu chorych, którzy opanowali chorobę, a więc głowa do góry.
Pozdrów mamę. 3majcie się. Wiesław.

[Gość]

Wstępne przypuszczenia niestety się potwierdzily, jest to szpiczak. Z tego , co zrozumialam jest 35% komórek, nie ma niewydolności nerek (to oczywiście plus), ale są uszkodzenia kości kręgosłupa. Mama ma pęknięty ostatni krąg kręgosłupa, proponują operacje w celu zmniejszenia bólu. Niestety mama jest bardzo słaba, od 3 dni ma temerature, było nawet 39 stopnie, teraz trochę spadła. Wczoraj wieczorem dostała talidomid, mają jeszcze włączyć jakiś steryd, ale temperatura musi spaść. Mama mocno podłamana, wypiera myśl o chorobie, zresztą i tak jej wszystkiego nie powiedziałam. Mam nadzieje, że nie wygląda to tak tragicznie. Jutro chce porozmawiać z lekarzem.Pozdrawiam

[wieloj]

No cóż. Teraz trzeba podjąć walkę z chorobą.
Trudno mi coś radzić w sprawie operacji kręgosłupa, ale przy pękniętym kręgu Th1 miałem ograniczenia ruchomości rąk wskutek ucisku na rdzeń kręgowy. Po operacji ręce są sprawne.
Sytuację musi ocenić dobry chirurg.
Życzę powodzenia. Wiesław.

[Dorota]

[Gość]

Witam! mama prawdopodobnie zostanie zakwalifikowana do autoprzeszczepu. prosze o jakies informacje na ten temat, bo wiem niewiele. na czym to polega, czy jest jakies niebezpieczeństwo?prosze o szczególy i z gory dziekuje. pozdrawiam

[wieloj]

Witaj.
Autoprzeszczep, czyli przeszep autologiczny to jest przeszczepienie zwrotne komórek własnych szpiku kostnego.
Mówiąc prościej jest to pobranie komórek z krwi obwodowej lub ze szpiku, następnie podanie chemii w celu zniszczenia komórek nowotworowych i podanie uprzednio pobranych i oczyszczonych komórek z krwi obwodowej.
Więcej na ten temat można przeczytać na mojej stronie: [link widoczny dla zalogowanych] w zakładce: Moja historia. Jest tam opis trzech moich pobytów w klinikach w Lublinie oraz pobytu w klinice we Wrocławiu. Można też skorzystać z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Ponadto polecam lekturę materiałów: Poradnik dla pacjenta, Transplantacja szpiku, Przeszczepianie komórek krwiotwórczych. Materiały te znajdują się na mojej stronie w zakładce: Download.
Pozdrawiam. Wiesław.

[elka]

Witam,
proszę o szybką pomoc. Jakie badania są konieczne w celu określenia czy osoba jest chora na plazmocytomę? Osoba o której piszę została skierowana do onkologa, ale ten nie przyjął jej, twierdząc, że nie ma przyjść z czymś więcej niż wynikiem tomografii i zwykłego badania krwi. Jakie dokładnie badania krwii sa potrzebne?

[wieloj]

Witaj.
Dziwi mnie bardzo, że onkolog odsyła pacjenta po wyniki zamiast skierować go do wykonania badań i określić ich rodzaj. Takie zachowanie, moim zdaniem, jest zadziwiające.
Odpowiadając na pytanie radzę przeczytać "Poradnik dla pacjenta" dr Jurczyszyna. Dostępny jest na mojej stronie w zakładce: Download. Można też skorzystać z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Na stronie 6 jest dział: PODSTAWOWE BADANIA W SZPICZAKU MNOGIM.
Można w nim przeczytać, że przy podejrzeniu szpiczaka mnogiego należy wykonać szereg badań celem ustalenia ostatecznej diagnozy, określenia aktywności i zaawansowania choroby.
Są to:
Badania krwi, czyli morfologia krwi, badania biochemiczne, badania białek krwi, elektroforeza, immunofiksacja.
Badania moczu, czyli badania białek (podobnie jak we krwi), elektroforeza, immunofiksacja.
Badania kości: radiologiczne (Rtg), rezonans magnetyczny (NMR), tomografia komputerowa (CT), densytometria.
Biopsja szpiku kostnego.
Bardzo ważnym wskaźnikiem jest OB. Jeśli jest podwyższone np. powyżej 30, to jest powód do przeprowadzenia dokładniejszych badań.
Ale powtarzam. To nie pacjent ma ustalić zakres badań. To lekarz specjalista (hematolog) ma ustalić rodzaj badania i wydać stosowne skierowanie.
Pozdrawiam. Wiesław.

[kula]

Witam. Nie wiemczy to forum jeszcze działą, czy już nie, ale spróbuję Moja mama od roku leczy szpiczaka z dobrą tolerancją. Miała już pobierane komórki macierzyste i 31.07.08 ma zgłosić się na przeszczep. Czy należy w jakiś specjalny sposób przygotować się, i czy mogę jej w jakiś posób pomóc przetrwać te trudne chwile?

[wieloj]

Witam.
Oczywiście, że to forum działa. Wskazują na to daty ostatnich wpisów.
Jeśli chodzi o przygotowanie do przeszczepu, to radzę przeczytać "Informator dla chorych" dostępny na mojej stronie [link widoczny dla zalogowanych] w zakładce "Download". Można też skorzystać z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Informator dotyczy wprawdzie Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych we Wrocławiu, gdzie miałem przeszczep, jednak zalecenia w nim podane są podobne we wszystkich szpitalach dokonujących przeszczepów komórek macierzystych.
Oczywiście, poza sprawami przyziemnymi, bardzo ważne jest także nastawienie psychiczne, a pomóc w tym może rodzina i znajomi. W tym celu radzę przeczytać materiał "Program doktora Simontona" korzystając z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam. Wiesław.

[kula]

Dziękuję za odpowiedź. Twoją stronę przeczytałąm w całości. Bardzo wiele wartościowych informacji i uwag tam znalazłam. Moja mama ma mieć transplantację w Wojskowej Akademii w
warszawie. Lekarz twierdzi, że mają duże doświadczenie potwierdzone sukcesami. Oczywiście ja, a przede wszystkim mama bardzo boi się, bo nie wie do końca co ją tam czeka. Mam nadzieję, że po przeszczepie uśpiona choroba nie uaktywni się szybko.To bardzo trudna chorba i wiem jak trudno jest z nią żyć. Życzę wszystkim wytrwałości i dużo pogody ducha.

[Gość]

Witam. Prosze o informacje na czym polega kwalifikacja do autoprzeszczepu? jak to wygląda?czy kwalifikują tylko na podstawie skierowania i opisu lekarza hematologa oraz wyników czy jest to bardziej skomplikowane?

[kula]

Jeśli chodzi o moją mamę, to prowadzący hematolog konsultował się z lekarzem, który zajmuje się przeszczepem i po wspólnej konsultacji zakwalifikowali mamę do przeszczepu. Oczywiście trzeba było także pojechać do szpitala na osobistą konsultację a następnie wykonać szereg badań abymieć absolutną pewność co do braku przeciwwskazań. Życzę powodzenia

[wieloj]

Witam.
Ryzyko powikłań przeszczepowych oraz ostateczny sukces w postaci trwałego wyleczenia, jest ściśle związane z odpowiednią kwalifikacją do przeszczepu. Kwalifikacja ta obejmuje zarówno czynniki związane z chorobą, jak i zależne od stanu klinicznego biorcy. Przystępując do kwalifikacji chorych starać się należy o jak najściślejsze określanie czynników ryzyka.
Więcej informacji można uzyskać z "Instrukcji dla lekarzy dotyczącej kwalifikacji i przesyłania pacjentów do Ośrodka Transplantacji Kliniki Hematologii w Katowicach". Instrukcję można przeczytać korzystając z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam. Wiesław.