Forum chorych na szpiczaka

Kula · Gość

Witam. Proszę o informację, czy chory po przeszczepie wracając do domu musi mieć zapewnione także bardzo sterylne warunki. Czy wystarczy normalne utrzymywanie mieszkania w czystosci.

wieloj

Witaj Kula.
Wyjście do domu jest możliwe przy dobrym stanie pacjenta. Pacjent wymaga zachowania szczególnego reżimu ze względu na niedobór odporności (osobne pomieszczenie, które musi być dokładnie sprzątane i dezynfekowane). Nie może być kwiatów doniczkowych, ani ciętych. Należy dokładnie stosować się do zaleceń dietetycznych, sposobów przygotowania posiłków, higieny i przyjmowania leków. Leki należy stosować ściśle według zaleceń zawartych w karcie wypisowej. Do 12 miesięcy po przeszczepie należy unikać dużych skupisk ludzkich: np.teatry, kina, oraz kontaktów z dziećmi, które mają większe ryzyko zachorowania na choroby infekcyjne. Możliwe jest przyjmowanie gości, ale liczba osób odwiedzających powinna być niewielka.
Wskazane jest przebywanie w otoczeniu spokojnym, spacery bez ekspozycji na słońce (w miejscach zacienionych), zawsze w osłonie maski. Unikać kontaktu ze zwierzętami. Stopniowo należy zwiększać podejmowany wysiłek fizyczny. Odnośnie stanu zdrowia należy zwracać szczególną uwagę na wystąpienie kaszlu, duszności, biegunki, zmian skórnych. Wystąpienie tych objawów może spowodować powtórną hospitalizację.Pacjentowi wyznaczany jest kolejny termin wizyty transplantologicznej.
Informacje na ten temat znajdują się w poradnikach DCTK we Wrocławiu. Można je przeczytać korzystając z linków: [link widoczny dla zalogowanych] oraz [link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam. Wiesław.

Agata · Gość

Witam Panie Wiesławie,
Moj dziadek ma szpiczaka mnogiego. Nie do konca mialam swiadomosc na czym polega na choroba, ale dzieki Pana stronie intermetowej znalazlam wiele przydatnych informacji. Chcialabym tylko napisac, ze kiedy dowiedzialam sie o chorobie dziadka nie potrafilam opanowac placzu, zlosci i ogolnego zalamania.. ale teraz jest juz lepiej choc i tak nie do konca pogodzilam sie z takim losem. W kazdym razie powiem tylko jedno - Dzieki takim ludziom jak PAN - Panie Wieslawie.. czlowiek nabiera nadzieji, checi do zycia, walki i pomocy innym. To co Pan robi jest piekne i wielkie! Chcialabym z calego serca podziekowac za to, ze pomaga Pan innym m.in mi i mojemu dziadkowi.. Niech Bog ma Pana w opiece, a ja z glebi zycze Panu jak najwiecej zdrowia i pomyslnych wynikow.

TATUS · Gość

Witam!Pisze w imieniu mojego taty.W ostatnim czasie bardzo nasilił sie u niego ból ręki pleców az do takiego stopnia ze nie mogl pracowac.Oczywiscie jezdzilismy po roznych lekarzach ktorzy co róż przepisywali nowe srodki przeciwbólowe.Ale one nie przynosily ulgi.Po pewnym czasie umowilismy sie z lekarzem przy szpitalu.Mama bowiem liczyła ze przyjmie ona tate na odzial.Po zrobieniu badan tata mial byc przyjety na oddzial nastepnego dnia.Kiedy jedank przyjechal na zajutrz inna pindzia odeslala tate znow z nowymi lekami do domu.|Po tygodniiu jednak dzieki staraniom mamy tata znalazl sie w szpitalu.Zrobiono wszystkie badania i okazalo sie ze to rak.Lekarze mysleli ze guz na kregpslupie to przerzut.Jednak mylili sie.Tata przeszedl powazna operacje na odcinku szyjnym kregoslupa ktora zakonczyla sie pomyslnie.Guz zostal poddany badaniom i okazalo sie ze to szpiczak.I teraz czekamy na dalsze decyzje. Chcialam jeszcze dodac ze przed pojawieniem sie coraz mocniejszego bolow plecow i reki tata mial robione wyszystkie padania okresowe.Krew nic nie wykazala>To tylko szczególowe badania jak resonans wykazaly ze to rak.I jak to mowic o profilaktyce?Tata bedac w szpitalu ile musial czekac ,walczyc zeby miec te badania zrobione.A co maja zrobic inni ludzie?A pozniej kiedy rak sie rozwinie jest za pozno.TO jest chore!I za to nie nawidze POLSKI bedac w Niemczech juz miesiac temu rak bylby wykryty!!Dzieki dwom osobom wiemy co tacie dolega i mozemy z tym walczyc-dzieki mojej mamie ktora troila sie zeby znalesc mu pomoc i lekarce ktora robila wszystko aby tata mail jak najszybciej miec zrobione badania.PRzepraszam ze tak sie rozpisalam ale musialam gdzies ta histroie napisac.TERAZ bede walczyc wraz z rodzina zeby tata byl dobrej kondycji psychicznej i walczyc z ta choroba.

wieloj

Witaj TATUS.
Nic dodać, nic ująć w Twojej historii.
Problem, o którym piszesz dotyczy setek, a może tysięcy osób, które stają w obliczu tej ciężkiej choroby.
Z problemem późnego rozpoznawania szpiczaka próbuje walczyć Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka przy wsparciu kilku znanych lekarzy hematologów. Koszt powszechnych badań przesiewowych to ok. 3 zł. Niestety wg NFZ nie ma na to pieniędzy. Jednak wskutek tego powstają takie tragedie jak Twojego taty i wielu innych chorych i ich rodzin.
Problemem jest także niska lub wręcz żadna znajomość tej choroby wśród lekarzy pierwszego kontaktu, ale także lekarzy w szpitalach.
Przykład mój oraz wielu osób, które piszą na forum Stowarzyszenia tylko to potwierdza.
Pozostaje nam tylko wspierać działania Stowarzyszenia w walce o wczesne rozpoznawanie tej choroby. Wprawdzie nie dotyczy to osób, u których już rozpoznano chorobę, ale może dotyczyć osób nam bliskich.
Pozdrawiam Ciebie i tatę. Wiesław.

tatus · Gość

Dziękuje Wieloj za słowa otuchy!Bardzo wierze ze moj tata pokona ta chorobe .Bede robila wszystko aby z nia walczył.Dodam tylko ze tata przebywa w szpitalu w Zielonej Gorze.I spotkal sie tam z wieloma wspanialymi lekarzami i reszta rowniez cudownego personelu.Chciałabym zyczyc wszystkim chorym ze by i oni mieli taka opieke jak moj tata.Dalej czekamy na decyzje lekarzy jak tata bedzie leczony

nitzer

Witam wszystkich. W ubiegłym tygodniu u mojego ojca zdiagnozowano szpiczaka. Ma 76 lat. Poszukując materiałów na temat tej choroby trafiłem na to forum. Przez ponad pół roku poszukiwaliśmy przyczyny bólu jego kręgosłupa, po leczeniu "korzonków, a następnie po nietrafnej diagnozie chirurga, który nie zauważył na zdjęciu !!! patologicznego złamania trzech kręgów, nazywając to zwyrodnieniem kręgosłupa. Dopiero specjalista ortopeda postawił trafną diagnozę. Szpiczak jest rozsiany w kręgosłupie, czaszce, udzie i miednicy. Obecnie ojca wypisano ze szpitala, mamy czekać 3 tygodnie na wynik biopsji, po której będzie podjęty dalszy sposób leczenia. Proszę o wszelkie porady dla chorego. Przede wszystkim moje największe obawy budzi kruchość kości, które przy tej chorobie potrafią samiostnie się łamać. Ojciec nie chce leżeć w łóżku. Oczywiście o wychodzeniu z domu nie ma mowy, ale czy chodzenie po domu w gorsecie ortopedycznym i o kuli jest już związane z ryzykiem kolejnych złamań? Jak poradzić sobie z bólem, obecnie wśród leków podawany jest tramal, o jakie najskuteczniejsze leki przeciwbólowe poprosić lekarza?

wieloj

Witaj Nitzer.
Napisz chociaż imię.
Porady dla chorego znajdziesz w poradnikach:
1. "Poradnik dla pacjenta". Link: [link widoczny dla zalogowanych]
2. "Przewodnik dla pacjentów". Link: [link widoczny dla zalogowanych]
3. "Poradnik dla lekarzy". Link: Szpiczak_mnogi_poradnik_dla_lekarzy.pdf
Jak poradzić sobie z bólem poczytasz w artykule "Bóle kości, mięśni i stawów" korzystając z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Od bólu dobre są plastry Durogesic, ale ich stosowanie trzeba skonsultować z lekarzem. Poczytasz o nich w "Karcie charakterystyki". Link: [link widoczny dla zalogowanych]
Przed rozpoczęciem leczenia chodzenie nawet w gorsecie i o kuli stanowi zagrożenie złamaniem.
Radzę Ci jednak wszystko konsultować z lekarzem specjalistą od tej choroby.
Pozdrawiam Wiesław.

Janusz

Po rozpoznaniu u mojej żony szpiczaka, rozpoczęliśmy poszukiwania wiedzy na ten temat. Ta strona jest zbawieniem. A Pan nadzieją dla nas, że można żyć ze szpiczakiem.
Choć wiemy, że dla mnie i dla żony to dopiero początek geheny.
Dziękujemy za inicjatywę stworzenia strony. Będziemy ją wspólnie odwiedzali- jeśli dobry Bóg pozwoli na to.
Pozdrawiamy.

kasiamaj7810 · Gość

Witam, mój tato walczy z ta chorobą od 2 lat, pobolewał go kregosłup lekarz rodzinny przepisywał mu jakies specyfiki nie robiąc konkretbych badań to było kilka lat wcześniej. dwa lata temu nagle zaczoł chudnąć w ciągu 3 tygodni to było kilkanaście kilo, pracował wtedy i nigdy niemógł znależ czasu aby iśc do lekarza zrobic sobie choc tylko konrole zwykłe badania, dopiero gdy niemógł z ł mózka wstać zgodził sie przebadać ,
choc wczesniej prosiłam i tłumaczyłam że to cos powarznego nawet z moich ust padły słowa że to napewno nerki a może i nowotwór.Trafilismy na pogotowie został przebadany usg nerek wykazało duże nieprawidłowości zostały w nocy dostalismy telefon że tato musi byc dializowany miał strasznie wysokie OB. Był dializowany ok 3 mc. Zaczęto przygotowywac ojca do wszystkich baban w kierunku przeszczepu nerki.
Tato musiał odwiedzić miedzyinnymi stomatologa gdzie miał usówany ząb
nie mogło byc żadnego stanu zapalnego itp. W domu strasznie "Pluł krwią"
mysleliśmy ze to po tym usunieciu zęba zadzwoniliśmy na pogotowie pani nie kazała sie przejmować i gdyby się nasiliło kazała dzwonić. do wieczora tato strasznie osłabł wezwaliśmy pogotowie hemoglobina 6 została podana mu krew. Rano diagnoza krwawienine wewnętrzne popodaniu krwi w kilka dni wszystko sie unormowało.Został pobrany szpik.
Mytanie mamy poco się robi takie badanie odpowiedziałam że takie badanie wykaże naprzykład czy ojciec ma nowotwór.
Wynik przyszedł moje przeczucia się potwierdziły.Pani doktor przekazał tacie tą diagnoze nim my się dowiedzieliśmy.Nie zapomne tego dnia
gdy weszliśmy do sali szpitalnej, tato siedział nałóżku i te jego duże oczy przestraszone zagubione...Nie sadziłam że moja rodzine to spotka. Tato trfił na odział hemioterapi. Wzioł dwie dawkihemie w tabletkach. wszystko w miare sie ustabilizowało w listopadzie 2008 miał pobierany szpik oraz prześwietlenie wszystkichkości wczesniej też miał robione przeswietlenia gdzie tylko w kregosłupie wykazały zmiany teraz ma juz zmiany w miednicy, badanie szpiku ok Pani doktor mówi że hemia nie potrzebna że niebedziemy nic psuć na takim właśnie etapie jesteśmy z tatą. Rozpoznaie tej całej choroby powinno być własnie te kilka lat wstecz przy pierwszych problemach z kręgosłupem - ale w Polsce panuj ą jakieś dziwne zasady pirwsza myśl doktorka to napewno nic powaznego przepiszemy jakieś tabletki i będzie dobrze., A potem w szpitalu nie zbadano przyczyny niewydolności mnerek to wszystko jest dziwne.Jak sam człowiek nie wywże presji na lekarzu to badan nie zrobia jak trzeba.

wieloj

Witaj Kasiu.
Współczuję Tobie i Twojej rodzinie.
O problemie wczesnego rozpoznawania szpiczaka pisałem na tym forum i na tej samej stronie w odpowiedzi na list Tatusa z 15.10.2008 r. Link: http://www.szpiczak.fora.pl/forum-testowe,1/szpiczak-od-2006-roku,2-30.html
Pisałem tam, że pozostaje nam tylko wspierać działania Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka w walce o wczesne rozpoznawanie tej choroby i że nie dotyczy to osób, u których już rozpoznano chorobę, ale może dotyczyć osób nam bliskich.
Pozdrawiam. 3majcie się. Wiesław.

Dorota

witam Wszystkich,
Wiesiek jesteś niesamowity, masz tyle cierpliwości żeby wszystkim udzielać potrzebnych informacji, i masz świadomość ile to znaczy dla innych. Właśnie oswajam się z tą chorobą, czytam wszelkie informacje bo aby walczyć z tym dziadostwem trzeba mieć wiedzę. Trzy tygodnie temu po półrocznym poszukiwaniu trafnej diagnozy u mojego Brata (48 lat-samotny) szpital w Śremie wydał opinię (tydzień badań +TK)-szpiczak. Strach,beznadzieja,załamanie,tragedia....Ale to początek, dalej nabierasz siły, i czujesz że nie może być inaczej bo tak się nie da, to Bratu nie pomoże, trzeba dać nadzieję, wiarę, i zarażać optymizmem-wiem że jestem mądra bo to nie ja jestem chora tylko mój brat(III stopień zaawansowania-spustoszenie w kościach czaszki,żeber,kręgosłupa,miednicy) ale staram się być z Nim w kontakcie i dawać odczuć że jesteśmy z Nim, że pomożemy, że może na nas liczyć,bo to pozwala wierzyć i mieć nadzieję i siłę do walki. Najważniejsze, że jest optymistycznie nastawiony na leczenie, niby wie na co jest chory ale nikt nie mówi o tym że ta choroba jest nieuleczalna, że najczęściej wraca, bo nikt nie wie co będzie dalej, wierzymy że będzie dobrze, że nerki nie wysiądą (bo w moczu jest białko)że dojdzie do przeszczepu i to się uda. I tak trzeba myśleć - pozytywnie bo tylko tak można dalej żyć.
Buziaki dla Wszystkich chorych, bądźcie dzielni a Wasi bliscy niech Was wspierają.
Dorota z Bydgoszczy

Dorota

witam,
mam pytanie , może Ktoś będzie zorientowany. Brat właśnie rozpoczął leczenie DT. Wiele czytałam na temat skutków ubocznych, ale początkowe 5-6 dni nie przyniosły żadnych z opisywanych reakcji, czy to dobrze? czy źle? czy może zbyt wcześnie na wydawanie jakiejkolwiek opinii.
pozdrawiam
Dorota (Bydgoszcz)

wieloj

Witaj Doroto.
O skutkach ubocznych Talizeru (Talidomidu) poczytasz korzystając z linku: [link widoczny dla zalogowanych] lub [link widoczny dla zalogowanych]
W tym drugim linku jest też informacja o deksametazonie.
Skutki uboczne mogą, ale nie muszą się pojawić. Mogą się także pojawić po pewnym czasie. Oby nie.
Pozdrawiam. Wiesław.

Dorota

witaj Wiesiek
dzięki za info o skutkach ubocznych DT . U Ciebie również w początkowej fazie leczenia zastosowano m.in. te dwa leki, mógłbyś napisać z jakimi najbardziej przykrymi dolegliwościami się spotkałeś ?czy w ogóle jakieś wystąpiły w początkowej fazie leczenia? Oczywiście zdaję sobie sprawę, że każdy organizm reaguje inaczej, b.dużo czynników ma na to wpływ ale gromadzę wszelkie informacje żeby być "przygotowaną do zajęć" kiedy Braciszek zadzwoni (mieszkamy daleko od siebie i jesteśmy w stałym kontakcie tel.)
dzięki, pozdrawiam Smile

Dorota