Forum chorych na szpiczaka

[wieloj]

SZPICZAK - co to takiego?
To było moje pierwsze pytanie po poznaniu diagnozy. Leżałem w tym czasie w konstancińskim "Stocerze" przed operacją kręgu szyjnego Th1 (C5-C7).
Szpiczak mnogi jest nowotworem złośliwym (nie rakiem), niestety nieuleczalnym. Ale bez paniki, jest wiele chorób nieuleczalnych z którymi ludzie żyją długie lata. Trzeba pamiętać jak straszną chorobą wydawał się AIDS, a dziś większość chorych żyje z nim długie, długie lata. Szpiczak mnogi (MM - Myeloma Multiplex) jest drugim hematologicznym nowotworem złośliwym pod względem częstości występowania. Przy rozwoju tej choroby może dojść do uszkodzeń układu kostnego, złamań patologicznych, hiperkalcemii, niedokrwistości i niewydolności nerek. Ale spokojnie - może dojść to nie znaczy, że dojdzie.
Zapraszam chorych i ich rodziny z województwa podlaskiego (i ewentualnie z innych województw) do dokonywania wpisów na "Forum", gdyż za parę miesięcy w Białymstoku planowane jest spotkanie chorych, ich rodzin, lekarzy specjalistów i przedstawicieli Stowarzyszenia Chorych na Szpiczaka.
Zapraszam zainteresowanych tematem forum do umieszczania na nim swoich wypowiedzi oraz pytań.
W miarę moich możliwości i stanu zdrowia postaram się odpowiadać.

[Gość]

Witam Pana i serdeczne dzięki za to, że taką piękną stronkę Pan stworzył. Ja również należę do stowarzyszenia choryh na szpiczaka. Ja nie jestem chora - ale mój mąż. Ma już 65 lat i od listopada ubiegłego roku walczymy o jego dłuższe życie. Obecnie jest na finiszu przygotowania do przeszczepu ( 7 kurs VAD). We wrześniu ma być przeszczep - ale w Warszawie w COI im. Curie Skłodowskiej - komórki maierzyste pobrano w marcu br ( udało się "uiągnąć" tyle co trzeba.
Kursy VAD mąż pobiera na oddziale hematologii szpitala spejalistyznego w Olsztynie. Wspaniała Pani ordynator i cały persoenel, ale opis wyników nieco zagmatwany. Nie wiem ile wynosi np igG - na wypisie ze szpitala podana jest mikroglobulina ( po VI kursie 1,86 mg/l). W Warszawie też lekarze super. I tak mam nadzieję, że wszystko się uda !!
Trzymam kiuki za Pana i liczę na wzajemność. Pozdrawiam Janina Brylewska
PS Czemu nikt więej nie pisze na tym forum ? [/img][/quote]

[wieloj]

Droga Pani. Witam Panią na moim forum.
Forum to jest stosunkowo młode. Powstało w lipcu bieżącego roku. Stąd też sądzę, że niezbyt wiele osób o nim wie. Aby zwiększyć zainteresowanie moją stroną i forum wpisuję się także na forum Stowarzyszenia Chorych na Szpiczak w zakładce: "Szpiczak od roku".
Za dwa miesiące wybieram się do szpitala w Lublinie na czwartą próbę pobrania komórek do przeszczepu. Ja nie miałem kursów VAD. Byłem leczony kursami CTD (cyklofosfamid, talidomid, deksametazon). Dziwić może brak wyników IgG na szpitalnych kartach informacyjnych. W moim leczeniu określenie IgG to jest standard. Tym niemniej określanie stężenia β2-mikroglobuliny w surowicy krwi jest badaniem koniecznym do monitorowania odpowiedzi na leczenie. Wysokie wartości wskazują na dużą aktywność choroby i jest to wtedy niestety niekorzystne prognostycznie. Stężenie Beta-2-mikroglobuliny (β2-mikroglobuliny) poniżej 3,5 mg/dl rokuje korzystnie. Norma to jest 0.7 do 1.8 mg/dl.
Trzymam kciuki za męża. Pozdrawiam. wieloj.

[Mariuszk]

Mój mąż od 2 lat jest chory na szpiczaka mnogiego. Był leczony w Białymstoku w klinice hematologii, obecnie jest miesiąc po przeszczepie szpiku kostnego w Lublinie. Chciałabym się dowiedzieć kiedy będzie spotkanie chorych i ich rodzin w Białymstoku i ewentualnie proszę jeżeli będzie znana dokładna data spotkania o powiadomienie na email: [link widoczny dla zalogowanych]

[wieloj]

Droga Pani.
Niedługo będę miał potwierdzenie terminu spotkania w Białymstoku.
Jak tylko termin będzie potwierdzony zawiadomię Panią na adres email, a także podam termin na tym forum i na mojej stronie w zakładce: Ogłoszenia.
Pozdrawiam. Wiesław.

[wieloj]

Informuję o spotkaniu w Białymstoku.
Przewidywany termin spotkania pacjentów w Białymstoku to 13 października 2007 r.
Jak będzie więcej informacji podam je natychmiast.
Pozdrawiam Wiesław.

[wieloj]

Spotkanie pacjentów w Białymstoku odbędzie się 13 października 2007 r. o godz. 11:00 w siedzibie Okręgowej Izby Lekarskiej przy ul. Świętojańskiej 7.
Organizatorem spotkania jest Podlaska Fundacja Rozwoju Hematologii,Klinika Hematologii Akademii Medycznej w Białymstoku oraz Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka.
Więcej informacji ściągniesz korzystając z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam. Wiesławw.

[Dorota]

Witam Pana. Chciałabym wyrazić podziękowanie za tę stronę pełną tak przydatnych informacji o chorobie. W marcu tego roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka. Leczona jestem w Szpitalu Woj. w Zielonej Górze, w tej chwili oczekuję w kolejce na autoprzeszczep w Klinice w Poznaniu. W ostatniej rozmowie telef. poinformowano mnie, że zostanę tam zaproszona jeszcze w listopadzie. Podziwiam Pana za tak dużą wiedzę na temat choroby i jej leczenia. Niestety, ja wiem b. mało, lekarze są raczej mało rozmowni, a ja nawet nie wiem, o co pytać. Odczuwam tylko strach i pomimo ogólnie dobrego samopoczucie, jestem w pesymistycznym nastroju. Kibicuję Panu i wierzę, ze wkrótce odezwie się Pan na tym forum. Serdecznie pozdrawiam i czekam.

[wieloj]

Witaj Doroto na moim forum.
Niestety niewiele osób na nie zagląda, ponieważ popularniejsze jest forum Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka. Tym bardziej mi miło, że dokonałaś wpisu na moim forum.
Przepraszam, że nie użyłem formuły oficjalnej i zwracam się po imieniu, lecz wzorem mojej propozycji na forum Stowarzyszenia proponuję wszystkim chorym i ich rodzinom taką formę.
Moją stronę stworzyłem w celu wyrażenia podziękowania wszystkim, którzy udzielają mi wsparcia poczynając od najbliższej rodziny, a kończąc na osobach mi nieznanych.
Piszę także na forum Stowarzyszenia, ale własna strona internetowa daje wiele więcej możliwości. Mój temat na forum Stowarzyszenia pod adresem: [link widoczny dla zalogowanych] to "Szpiczak od 2006 roku".
Ja także doświadczyłem małomówności lekarzy, ale radzę chorym, aby prosili lekarzy o informację na temat swojej choroby. Dla mnie osobiście wiedza taka pomaga, lecz wiem, że lekarze nie mówią zbyt wiele starając się nie narażać chorego na stres. Wiem również, że niektórym pacjentom to odpowiada.
Proszę starać się o zachowanie dobrego nastroju i wyzbycie się strachu. To bardzo pomaga w leczeniu.
Jak mówił prof. Julian Aleksandrowicz "Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie".
Zapraszam więc także na forum Stowarzyszenia.
Głowa do góry. W razie jakichkolwiek pytań służę moją wiedzą, chociaż nie jestem lekarzem.
Udostępniam także mój numer telefonu: 600018184 zarówno na SMSy, jak i na rozmowy.
Pozdrawiam. Wiesław.

[Dorota]

Witam. Dziękuję za słowa otuchy. Właśnie wróciłam ze szpitala w Zielonej Górze, gdzie jeżdżę co miesiąc na kontrolne badania. Wyniki są na razie niezłe ( tylko wapń nieznacznie przekroczony), fizycznie też czuję się nieźle , gorzej z psyche. Nadal czekam na wiadomości z Poznania i chyba to czekanie, trwanie w niepewności, tak na mnie działa. Po Pana doświadczeniach boję się, czy lekarzom uda się pobrać odpowiednią ilość komórek. Stronę Stowarzyszenia znam i czasami tam zaglądam, ale czytanie forum i dowiadywanie się o różnorodnych doświadczeniach jego uczestników, tylko wzmaga mój strach, bo wszystko biorę do siebie. Może więc lepiej nie wiedzieć? Odezwę się, jak będę już miała wiadomości z Kliniki w Poznaniu. Pozdrawiam D.

[Gość]

Witaj Doroto.
Głowa do góry. Nawet, jeśli nie uda się pobrać potrzebnej ilości komórek z krwi obwodowej, to resztę można uzupełnić bezpośrednio ze szpiku, jak to będzie w moim przypadku w Klinice DCTK we Wrocławiu. Piszę o tym na mojej stronie w zakładce "Moja historia".
Myślę także, że strach jest złym doradcą, a opisywane przeze mnie doświadczenia powinny Cię podtrzymywać na duchu, a nie przerażać.
Jak mówił Paulo Coelho: "Tragedie zdarzają się wszędzie. Musimy zapomnieć o strachu, jaki wywołały i rozpocząć odbudowę".
3maj się. Pozdrawiam. Wiesław.

[nadzieja]

Witam Serdecznie!Dwa tygodnie temu zdiagnozowano u mojego Taty szpiczaka.Nadal jestem w szoku.Moj Tata wydawal sie zawsze zdrowym silnym mezczyzna.Nigdy nie podejrzewalabym ze dotknie Go ta straszna choroba.Tata znajduje sie teraz w szpitalu ma niewydolnosc nerek i jest codziennie dializowany.Dowiedzielsmy sie kilka dni temu od lekarza ze trafil tam w ostatniej chwili ...dochodzilo juz do calkowitego zatrucia organizmu.Od momentu postawienia diagnozy Tata ma chemioterapie.Wczoraj znowu mial temperature i w sumie nikt nie wie dlaczego.Jest bardzo oslabiony.Wiem ze to na pewno dializy i chemia.Pokazala sie tez krew w stolcu.Lekarze nie pozwalaja mu chodzic.A pozatym On nie moze bo jest bardzo bardzo oslabiony.TAta nie wie o tym co mu jest.Mama nie chce jeszcze o tym mowic.Chce zeby troche sie wzmocnil.I martwi sie zeby sie nie podlamal.Jestesmy zleknione!!NAwet nie wiem jak to wyrazic!!Przerazone...jest to wielki szok gdy uslyszy sie cos takiego o Swojej bliskiej osobie to jak wyrok!!Ale mam jednak w sobie nadzieje.Przeciez i cuda sie zdarzaja,prawda?Mam wiele mysli teraz ...i nie wiem juz o co mam pytac...jak to wszystko poukladac w calosc...chcialbym znalesc Tacie dobra klinike...i nie wiem od czego mam zaczac...wiem ze jeszcze na dzien dzisiejszy musi zostac na miejscu w szpitalu.Jezeli ktos z Panstwa moze cos doradzic ...prosze o kontakt . Nadzieja.

[wieloj]

Witam Nadziejo, jeśli takie jest Twoje imię.
Bardzo Ci współczuję z powodu choroby taty.
Ja i moja rodzina także byliśmy w szoku, gdy dowiedzieliśmy się o mojej chorobie. Ale podjęliśmy walkę, bo cóż innego mogliśmy zrobić. Przecież nie mogłem się załamać i poddać.
Od chwili wykrycia choroby minęło już prawie dwa lata. Przeszedłem dwie operacje kręgosłupa i przeszczep szpiku kostnego. Ale walka z chorobą będzie trwać nadal.
Niestety jedną z wielu wad naszego systemu zdrowotnego jest zbyt późne wykrywanie chorób. Ja także byłem rok przed wykryciem choroby diagnozowany i leczony. Niestety lekarze leczyli mnie, ale nie wykryli szpiczaka. Dopiero dobry lekarz skierował mnie na tomografię komputerową, która wykryła szpiczaka.
A mogłem zacząć walczyć z chorobą już rok wcześniej.
Niestety, choroba ta atakuje wiele organów człowieka, w tym również i nerki.
Trudno mi jest pisać na tym forum o wszystkim, co dotyczy tej choroby.
Radzę Ci przyczytać następujące materiały:
1. Poradnik dla pacjenta - na mojej stronie: [link widoczny dla zalogowanych] w zakładce Download. Możesz skorzystać z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
2. Szpiczak mnogi poradnik dla lekarzy - na mojej stronie: [link widoczny dla zalogowanych] w zakładce Download. Możesz skorzystać z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Na początek wystarczy Ci Poradnik dla pacjenta.
Czytaj także historie pacjentów na stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka: [link widoczny dla zalogowanych]
Tam także możesz się zarejestrować i pytać o nurtujące Cię problemy.
Przeglądaj także informacje na mojej stronie: [link widoczny dla zalogowanych]
Trudno mi jest Ci doradzać dobrą klinikę. Ja zacząłem leczenie od swojej kliniki hematologii w Białymstoku. Następnie leczyłem się w klinice w Lublinie, a przeszczep miałem w Dolnośląskim Centrum Transplantacji Komórkowych we Wrocławiu. Ale ta informacja nic Ci nie da.
Poniżej podaję adresy kilku klinik hematologicznych.
Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku ul.Pasteura 4, 50-367 Wrocław tel.: 784-09-63, fax: 784-01-12.
Katedra i Klinika Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego ul. Szamarzewskiego 84, Poznań tel. sekretariat. (61) 854 93 84 tel. dyżurka lekarska (61) 854 93 50.
Katedra i Klinika Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego 31-501 Kraków, Kopernika 17 tel./fax: +48(12) 421-36-93 tel.: +48(12) 424-76-00, 424-76-40.
Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie 02-781 Warszawa, ul. W. K. Roentgena 5 Klinika Nowotworów Układu Chłonnego Sekretariat: Telefony tel./fax (022) 644-01-21.
Pomorska Akademia Medyczna Klinika Hematologii 71-252 Szczecin Unii Lubelskiej tel. (091) 425 33 47.
Na koniec dedykuję Ci motto prof. Juliana Aleksandrowicza, Kierownika Kliniki Hematologicznej Akademii Medycznej w Krakowie.
"Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie".
Pozdrawiam. Wiesław.

[emi]

Witam!
Tomograf wykazal guzy na żebrach u mojej 55-letniej mamy, wynik badania - plazmocytoma. 16.04 ma stawić się na oddziale wewnętrzym z pododzialem hematologii w Zielonej Górze (jesteśmy z woj. lubuskiego). Naczytałam się w internecie o szpiczaku...jestem...załamana. Nie wiem , co dalej...

[wieloj]

Witam Emi na moim forum.
Jak powiedział prof. Julian Aleksandrowicz - "Wiedza stwarza nadzieję. Nie ma nieuleczalnie chorych. Nie odbieraj zatem nadziei bliźniemu swemu".
Jeśli pytasz co dalej, to powiem Ci. Dalej będzie walka z chorobą. W tej walce Ty i cała rodzina musicie być mocnym oparciem dla Twojej mamy.
Poczytaj o walce ludzi chorych na plasmocytomę (szpiczaka mnogiego). Przejrzyj historie tych zmagań na forum Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka: [link widoczny dla zalogowanych]
Jeśli naczytałaś się o szpiczaku w internecie to pewnie masz już o tej chorobie minimum wiedzy. Na wszelki wypadek polecam Ci na początek "Poradnik dla pacjenta" dra Jurczyszyna. Możesz go ściągnąć z mojej strony: [link widoczny dla zalogowanych] w zakładce Download lub korzystając z linku: [link widoczny dla zalogowanych]
Jeśli będziesz miała konkretne pytania to postaram się na nie odpowiedzieć chociaż zastrzegam, że nie jestem lekarzem tylko pacjentem z doświadczeniem w walce z tą chorobą.
Szukaj dobrych specjalistów. Nie ustawaj w walce o wyleczenie mamy.
Pozdrawiam. Wiesław.