Forum chorych na szpiczaka

[Ewa]

Witam

Szpiczak dotknął mojego tatę...

Po rozmaitych badaniach szpitalnych- z wynikami
rusza w tym tygodniu na wizytę do dr. hematolog.

Próbowałam na podstawie wyników, raczej tak ,,na oko"
ocenić, czy to napewno szpiczak oraz na jakim moze być
już etapie... Ale chyba to nie zbyt udany pomysł...

Tata ma napewno anemię...
Bardzo wysokie OB - powyżej 80. Było 56 ale znowu wzrosło.
Brak apetytu.

Z badań zastanowił mnie wynik testu immunofksacyjnego???
--------- brak biłaka monoklonalnego.

Co to oznacza?
Wczesne stadium, czy może jest nadzieja że to nie szpiczak?

Tata ma nacieki na skórze- brodawki...może wię
ta choroba wynika z czegoś innego?

Który wynik rozstrzyga o diagnozie? Szpik z mostak miał brany-
czy to badanie potwierdza?

Przepraszam za ten słowny chaos ale tak to własnie w mojej głowie
się teraz przedstawia?

Czy jeśli dr. hematolog jest z Radomia, to jednak leczenie lepiej będzie prowadzić w Lublinie- lepszy poziom?

[Joanna Kwidzyn]

Witajcie- Wiesławie i forumowicze,
Całą niedzielę spędziłam przy komputerze czytając wszystko co tylko znalazłam - tylko skutków ubocznych chemioterapii nie dałam rady przeczytać do końca, bo się przeraziłam....ale z całą pewnością do tego wrócę... Od trzech miesięcy próbujemy (ja i mój tata) wyjaśnić przyczynę dolegliwości bólowych różnych miejsc (raz żebra, raz "gdzieś w boku", a jeszcze kiedy indziej plecy) występujących u taty. Lekarz rodzinny przepisywał tylko leki przeciwbólowe i podpierał się wieloletnią dyskopatią. Inny lekarz zalecił podstawowe badania morfologiczne, które pokazały niskie płytki, wysokie OB i jeszcze wiele niepokojących objawów. Zalecił konsultację u hematologa, którego sama musiałam odnależź, bo on nie wiedział... Odnalazłam - oczywiście wizyta prywatna, bo na czasie zalezy, a "na książeczkę" to kolejka, że pożal się Boże. Hematolog zalecił wykonanie poziomu witaminy B12 (bo rodzinny przepisał, a hematolog kazał odstawić...) MInął kolejny miesiąc od wizyty. W międzyczasie żaden lekarz nie podpowiedział jakie badania moge jeszcze zrobić. "Sama wymyśliłam" dodatkowe badanie RTG i USG (powiększona wątroba, zmiany kostne na żebrach, kręgosłupie i miednicy). Wczoraj byłam z tym wszystkim u hematologa (oczywiście za pieniążki) - podejrzewa właśnie szpiczaka - zalecił RTG w zasadzie od pasa w górę oraz densytometrię. Wcześniej sama odnalazłam pracownię rezonansu i mam zaklepany termin na 17 lutego - oczywiście prywatnie - koszt 600 zł. WE wtorek będę znała termin biopsji szpiku. Po co to wszystko piszę? Otóż zastanawia mnie takie czasowe rozciąganie wszystkiego. Przecież tutaj liczy się każdy dzień... Nie wspomnę o lekarzach i ich opieszałości (żeby nie powiedzieć niewiedzy). Lekarz rodzinny wyśmiał mnie, gdy poszłam do niego po skierowanie na RTG kręgosłupa. Zapytał po co to robie, bo przecież wszystko wiadomo, że to dyskopatia. Teraz mam ochotę iść i rzucić mu wszystkie badania w twarz. Podobne informacje były już tutaj wyżej - potwierdzam CHORE TO JEST!!CAŁY TEN SYSTEM OPIEKI ZDROWOTNEJ! Mam teraz w sobie wielki żal, sta ta moja wylewność. Czuje się całkowicie bezradna. Nie wiem, jak wspierać tatę. Jest bardzo słaby, ma bóle. Prawie całe dnie leży. Od dwóch miesięcy wyniki spadają i nic się z tym nie robi. Lekarze odsyłaja mnie tylko od jednego do drugiego... Dobrze, że tu trafiłam, to moge chociaż sie "wypisać"... Będę tu zaglądała z pewnością.
Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia, by się leczyć
Joanna

[Agata]

Witam.
W czwartek dowiedzielismy się że mój tata jest chory na szpiczaka.
Do szpitala zostaliśmy skierowani na 24.02.2009 i wtedy zostanie pobrany szpik żeby sprawdzić na jakim etapie jest choroba.
Na tą chwilę tate boli kręgosłup i jak on to mówi boki. Troszeczkę schudł i ma anemię. Ale lekarz mówi że ta anemia jest nie grozna bo jest na prawdę nie wielka. Wczesniej miał temperature 38 stopni ale ona trwała tylko 2 godzinki i przechodziła i tak co 3 ,4 dni. Od ortopedy dostał tak zwany gorset i jak gdzieś idzie to ma go zakładac dla ochrony kości.
Mam kilak pytań: Od czego zalezy czy pacjeta kwalifikuję się do przeszczepu? Kto może być dawcą? Ile trwa czekanie na przeszczep? Właśnie dzwoniłam do mamy żeby dowiedzieć sie jak tata sie czuję to powiedziała że boli go prawa strona i ciężko było mu wstać z łóżka . jednego dnia jest dobrze drugiego nie. Bardzo proszę o pomoc. Jesli ktoś może mi udzielić jakiś wskazówek prosze do mnie napisać na maila [link widoczny dla zalogowanych]

[wieloj]

Witaj Agato.
Mam zbyt mało czasu, aby odpowiedzieć Ci na wszystkie pytania.
Najlepiej przeczytaj sobie poradniki i materiały dostępne na mojej stronie: [link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Zanim dojdzie do przeszczepu lekarz powinien postawić diagnozę na podstawie szczegółowych badań. Przeszczep może być autologiczny, czyli przeszczep własnych komórek lub allogeniczny od członka rodziny, bądź od osoby trzeciej. Okres oczekiwania na przeszczep trudny jest do określenia. Zależy to od wielu czynników, poczynając od stanu pacjenta, kończąc na możliwości szpitala.
Agato. Zasadą działania forum jest pisanie otwarte, tak aby wszyscy zainteresowani chorzy i ich bliscy mogli przeczytać porady.
Czytaj także moją historię na [link widoczny dla zalogowanych]
Polecam Ci również stronę i forum Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka.Link: [link widoczny dla zalogowanych] oraz [link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam. Wiesław. 3majcie się.

[Dorota]

Witam Wszystkich
Czytam wszystkie informacje, które tutaj się pojawiają, i zgadzam się z Tobą Asiu, pytając dlaczego to wszystko tak bardzo rozciągane jest w czasie, myślę o podejmowaniu wszelkich działań dotyczących chorych osób, gdzie liczy się każdy dzień. Brat ma połamane prawie wszystkie kręgi i nie kwalifikuje się na zabiegi operacyjne bo neurochirurg tak powiedział. Nie wiem jak to się dzieje, że chodzi o własnych siłach(oczywiście na prochach) Wchodzi w grę tzw.cementowanie kręgów,które ma zabezpieczyć przed złamaniem kręgosłupa i mam nadzieję zmniejszyć ból ale o zgrozo dopiero po trzecim m-cu leczenia i po ewentualnym autoprzeszczepie - jeśli do niego dojdzie - bo wiem że jest uzależniony od tego czy uda się zebrać odpowiednią ilość zdrowych komórek. Czy to na prawdę zwykle tak wygląda?a co z bólem? z wynikami ? lekarz hematolog powiedziała , że dopiero po trzecim m-cu od chwili rozpoczęcia leczenia można będzie ocenić na podstawie wyników badań czy podjęty sposób leczenia przyniósł oczekiwany rezultat w postaci zatrzymania choroby. Powiedzcie, czy to zawsze tak wygląda ? czy wszyscy chorzy przez to w podobny sposób przechodzą? czy może ten kto ma po prostu kasę może zostać potraktowany lepiej? Nie wiem czy można czekać na to wszystko w takim stanie czy może trzeba coś zrobić ?
pozdrawiam Wszystkich

[tatus]

Witam ponownie wszystkich!Kiedyś już pisałam na forum.Wtedy jednak pisałam żeby się wyżalic na naszą "kochaną" Służbę Zdrowia.Dziś jednak chcę apelowac do chorych i ich rodzin, aby byli silni i walczyli z tą chorobą bo jest warto.Najważniejsze żebyśmy wspierali bliską nam osobę i wierzyli że wszystko będzie dobrze.Musi byc! Wyniki mojego taty nie są złe. Niedługo wybiera się do Poznania i tam zapadnie decyzja co z przeszczepem. Ja strasznie wierzę że wszystko się uda, choc zdaje sobie sprawe że to nie będzie łatwe.W tym roku kończę 18 lat i chcę żeby tata wchodził ze mną w dorosłe życie.Walczę i wierze że będzie jeszcze zajmował się swoimi wnukami.

[Joanna Kwidzyn]

Witam wszystkich!
Jakiś czas temu pisałam o chorobie mojego taty. Wówczas podejrzewano szpiczaka, a stan zdrowia taty był po prostu straszny:( Nigdy nie myślałam, że w ciągu 2-3 dni z chodzącego i sprawnego człowieka może "zrobić się" osoba całkowicie leżąca:(Ale tak było u nas. Jednak po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu, lekarze "uruchomili" tatę i jest teraz w domu. Pierwsza biopsja szpiku wykluczyła szpiczaka, choć lekarze byli święcie przekonani, że to własnie ten rodzaj schorzenia. Obecnie czekamy na wyniki i konsultację po trepanobiopsji. Tatuś jest sprawny, choć nie do końca samodzielny, ale bardzo dzielny!! Lekarze nie mają pojęcia w czym tkwi problem - jeden wynik potwierdza jedną chorobę, a inny ją wyklucza... W tym tygodniu powinniśmy wiedzieć cos więcej...
Pozdrawiam wszystkich i życzę wiele cierpliwości oraz wsparcia osób bliskich!

[Kasia]

Proszę o pomoc osobuy zorientowane, moja mama ma podejrzenie szpiczaka i w tym celu wysłano ją na badanie na obecność białka monoklonalnego. Mamy już wyniki i widać podwyższone wyniki immunoglobuliny G oraz M. Jest też informacja "brak monoklonalnego charakteru immunoglobulin". Czy to dobry wynik czy zły. Wizytę u hematologa mamy dopiero po świętach i nie wiem co o tym sądzić. Bardzo się martwię. Dodam tylko, że Mama nie ma żadnych objawów, nic ją nie boli, anemii nie ma, kości są mocne. Bardzo proszę o pomoc.

[wieloj]

Witaj Kasiu.
Nie jestem lekarzem, tylko pacjentem, ale moim zdaniem informacja, iż immunoglobuliny nie mają charakteru monoklonalnego jest pocieszająca.
U większości chorych na szpiczaka mnogiego występuje białko monoklonalne.
Charakterystyczną właściwością komórek szpiczakowych jest wytwarzanie i uwalnianie białka monoklonalnego do krwi i/lub moczu.
Jednak, aby powiedzieć więcej należy znać pozostałe wyniki. Ale najlepiej zaczekaj na ocenę lekarza.
Pozdrawiam. Wiesław.
I mimo wszystko życzę spokojnych Swiąt.

[BEA]

Strach mnie paraliżuje.
Tata ma zdiagnozowanego szpiczaka.
Chyba mieliśmy "szczęście", trafiliśmy na dociekliwych lekarzy.
Jutro pierwszy kontakt z hematologią w Bydgoszczy.

[wieloj]

Witaj BEA.
Niech Cię strach nie paraliżuje, gdyż musisz z tatą i rodziną podjąć walkę.
Poczytaj na tym forum i na forum Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka jak chorzy i ich rodziny walczą ze szpiczakiem.
Posłuchaj także rady prof. Juliana Aleksandrowicza byłego kierownika Kliniki Hematologicznej Akademii Medycznej w Krakowie.
"Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie".
3majcie się. Wiesław.

[Gość]

Dziękuję, że się odezwałeś. Bałam się, że nie otrzymam żadnej odpowiedzi, a wsparcie jest mi ogromnie potrzebne.
Piszesz walczcie...staram się jak mogę.
Szpiczak jest bardzo zaawansowany w kościach. Narządy wewnętrzne czyste, ale żeby nie było tak różowo - atakuje prawe oko.
Tata - człowiek bardzo aktywny do tej pory - trochę teraz podłamany, więc ja "staję na rzęsach" , żeby myślał pozytywnie.
A jeszcze w lutym nic nie wskazywało na tę chorobę, żadnych objawów, oprócz lekkiego bólu nogi; podstawowe wyniki krwi i moczu dobre, nawet OB w granicach normy!

Lekarka, która na hematologii w Bydgoszczy prowadzi tatę - wspaniała. Jakie to szczęście trafić na takiego lekarza.

No...to się wygadałam, trochę mi lżej... i za to wielkie dzięki.

[cubaro]

Witaj wielowoj i wszyscy forumowicze!
Właśnie zleciał mi wieczór na szukaniu w necie i czytanie na temat szpiczaka, choć nie wiem czy napewno tego szukałam. Na razie to poruszam się po omacku, ale... mam b. duże podejrzenie, że moja mama może go mieć. Opisane objawy - pasują, wyników badań, tych szczegółowych w tym kierunku niestety nie mam, ponieważ dotychczas były wykonywane badania ogólne z włączeniem RTG płuc i USG jamy brzusznej a nawet gastroskopia. Wszędzie czysto, tylko rosnące OB (ponad 100) i CRP (ponad 33). Przez ostatnie 2 tygodnie pobytu w szpitalu właśnie wykonano takie badania. Wiem, że dzisiaj pobrano krew i będą ją wysyłać do Gdańska. Na ten wynik ponoć czeka się do 2 tygodni (co to może być za badanie?). Niestety nie mogłam rozmawiać z lekarzem prowadzącym i dowiedzieć się więcej, dopiero w poniedziałek będę go mogła złapać. A zaczęło się z mamą pół roku temu, właśnie bólami kręgosłupa, które się przemieszczały to w łopatki, to w nadgarstki, kolana. Mama słabnie z dnia na dzień, od 3 tygodni ma zlewne poty nocne i trochę schudła. Czekam póki co na tą resztę badań, ale dziwię się, że tego szpiku nie pobrali. Jak rozmawiałam wcześniej z lekarzem co się dzieje z mamą i jakie badania będzie miała, to powiedział: 'nie wiemy, musimy pomyśleć" I tak myślą drugi tydzień
Jak się czegoś dowiem i potwierdzą się moje podejrzenia to jeszcze tutaj zajrzę i napiszę o przypadku mojej mamy.
Bardzo dziękuję za tę stronę wielowoj, można tutaj wszystko znaleźć i te odnośniki na inne linki bardzo przydatne. Na razie czytałam poradnik chorego - tego młodego doktora (z mojego rocznika apropos) jurczyszyn i Twoje forum.
Pozdrawiam bardzo serdecznie wszystkim tutaj i życzę dużo optymizmu i siły.

[acik]

Witam serdecznie.
Niestety i moja mama ma szpiczaka. Wiemy o tym od miesiąca.22 b.m mama zostanie przyjęta na hematologie w celu ustalenia stopnia choroby.Przyznam się szczerze że jestem przerażona ale i pełna nadziei że będzie dobrze.Jesteśmy z Bydgoszczy.
Wiesławie dzięki za tą stronę,ODEZWIJ SIĘ.Pozdrawiam wszystkich.

[wieloj]

Witaj Acik.
Dzięki za wyrazy uznania.
Na forum odpowiadam tylko na pytania.
Co się ze mną dzieje na bieżąco piszę na mojej stronie w zakładce "Moja historia".
Pozdrawiam. Wiesław.